Un horizonte con posibilidades de que sean atendidas las peticiones de los enfermos de Esclerosos Lateral Amiotrófica ELA. Desde las asociaciones, expresaron su esperanza de que, al ser una iniciativa liderada por enfermos de ELA y no vinculada a ningún partido político, esta vez se logre finalmente poner en vigor la tan ansiada legislación. En un intento por impulsar la legislación, miembros de la Confederación Nacional de Entidades de ELA se dirigieron al Congreso de los Diputados el 30 de octubre de 2023 para presentar una nueva versión de la Ley ELA.
A pesar de haber sido aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022, la Ley ELA permanece estancada y sin avances desde su votación inicial. Esta situación ha generado críticas y denuncias por parte de pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y activistas comprometidos con su causa. Desde las asociaciones de enfermos lamentan el bloqueo sistemático que ha impedido la tramitación y puesta en vigor de la Ley ELA, incluso después de que el gobierno de España, que inicialmente votó a favor de la misma, tomara medidas para evitar su implementación.
El próximo 20 de febrero, los Ministerios de Sanidad e Inclusión se reunirán con representantes de pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para discutir propuestas de financiamiento destinadas a mejorar su calidad de vida. La iniciativa surge en medio de críticas por la dilatación gubernamental en la atención a esta enfermedad, que ha permanecido estancada desde el 8 de marzo de 2022.
Los pacientes de ELA están solicitando al Gobierno una asignación presupuestaria de 240 millones de euros en ayudas, lo que representaría un modesto 0.0002% de los Presupuestos Generales del Estado. Esta petición se vuelve urgente ante la realidad de que, paradójicamente, la tramitación de medidas concretas lleva casi dos años en espera.
El activista Jordi Sabaté Pons enfatizó la necesidad urgente de una legislación como la Ley ELA, que permitiría a los enfermos de ELA elegir en igualdad de condiciones si desean continuar viviendo o optar por la eutanasia. Actualmente, lamentó Sabaté, esta elección se ve limitada por el nivel económico de cada paciente, lo cual calificó como «inhumano y terrorífico». Sabaté compartió su propia experiencia personal, destacando la difícil situación económica que enfrenta debido a su avanzado estado de ELA. Reveló que, gracias al apoyo financiero de cinco familiares, puede costear los 10.000 euros mensuales necesarios para pagar a los profesionales sanitarios que lo mantienen con vida las 24 horas del día, los siete días de la semana.
Jordi Sabaté, enfermo de ELA: "En dos minutos ya estoy muerto" https://t.co/MOM05jig8f a través de @telemadrid
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) January 29, 2024
El 96% de los enfermos, sin esa ayuda, están obligados a pedir la eutanasia; son abocados a una condena a muerte sin elección. Jordi Sabaté, conocido como una de las voces más activas y críticas en redes sociales respecto a la situación de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha desvelado datos alarmantes sobre la realidad económica que enfrentan aquellos afectados por esta enfermedad degenerativa. Sabaté reveló que el 96% de los enfermos de ELA en España no tienen los recursos económicos necesarios para afrontar los costos asociados con su enfermedad. Esta situación, según él, conduce a una elección desgarradora para muchos enfermos: enfrentarse a la imposibilidad de costear los cuidados especializados requeridos para seguir viviendo o recurrir a la eutanasia como única opción de ayuda pública disponible.
La comunidad afectada critica la celeridad con la que se avanza en otras agendas políticas, como la ley de amnistía para políticos catalanes, mientras que sus necesidades llevan siendo ignoradas durante dos largos años. La falta de acción por parte de las autoridades competentes ha generado un clima de frustración y desconfianza entre los enfermos y sus familias. Si fuera inteligente Pedro Sánchez podría incluir en sus conveniencias sectarias ayudas de este tipo para lavar su imagen miserable; aunque sólo fuera por conveniencia, al menos se beneficiasen quienes necesitan urgente y vital ayuda económica.
Aunque sólo fuese por la conveniencia de que este Gobierno compitiese con otras iniciativas de comunidades autónomas, aportar ese ínfimo coste a cargo de los presupuestos del Estado sería una buena obra social frente a la agenda ideológica regada a diario por millones de euros. Aunque sólo fuese por conveniencia también podrían atender las peticiones de las víctimas de la Talidomida cuyas reivindicaciones siguen chocando contra las puertas intolerantes de la Administración, según denuncia permanentemente la Asociación AVITE.
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